“萱寶沒哭，萱寶很棒” 她半月后將在廈第二次注射特效藥

原標題：“萱寶沒哭，萱寶很棒” 她半月后將在廈第二次注射特效藥

《期盼救命藥！三歲女孩患上戈謝病》后續

小萱寶安靜地攀在床邊欄桿上輸液。(周燕紅供圖)

海峽網訊(海西晨報見習記者王曉萍)連日來，“企鵝寶寶”小萱寶的病情牽動著廣大廈門市民的心。在眾多愛心市民的幫助下，小萱寶遠赴北京治療，中國人民解放軍總醫院昨日為她注射了治療戈謝病的第一支特效藥思而贊。近4個小時的輸液過程，小萱寶都乖巧配合。

小萱寶的媽媽周燕紅表示，注射時長遠遠超過了她的預估時間，“上午近11點的時候開始注射，到了下午兩點多才結束”。令人欣喜的是，小萱寶全程都非常配合，表現乖巧。從周燕紅分享在朋友圈里的視頻可以看到，護士在為小萱寶扎針時，小萱寶安靜乖巧地坐著，沒有哭鬧。

“連護士都夸她勇敢。”記者致電周燕紅了解昨日的情況時，周燕紅笑著說道，“萱寶沒哭，萱寶很棒”。周燕紅透露，輸液前，她答應小萱寶，輸液結束后買她愛吃的薯條。

按照預定流程，小萱寶順利地完成了第一次注射，并于昨天下午出院了。記者與周燕紅通上電話時，小萱寶正吃著薯條，直說“好吃”。

“小萱寶的狀態還不錯，藥效還有待觀察，回廈門后，我們會定期帶她進行B超、心電圖等檢查，觀察病情。”周燕紅告訴記者，下一次用藥大概在半個月后，到時將直接在東孚衛生院用藥。她已請小萱寶的主治醫生開具了處方，并聯系了思而贊的生產商家賽諾菲公司派員，到東孚培訓用藥。

至于接受造血干細胞移植手術的時間，周燕紅告訴記者：“可能在用藥3個月后，也可能更久，醫生說要看孩子用藥后的情況，我們希望盡量控制在半年內，畢竟現有的費用無法讓我們支撐太久。”

據悉，截至3月24日，加上愛心款，周燕紅一家為小萱寶籌得55萬余元的治療費用，還有40多萬元的缺口。如有愛心市民愿意繼續幫助小萱寶，請致電13859967307，聯系周燕紅。

記者了解到，昨晚，周燕紅還到中國人民解放軍海軍總醫院看望兩位做過造血干細胞移植手術的戈謝病小患者。“我們是在病友群里認識的，他們姐弟倆做完手術有一年了，聽說弟弟被感染了，情況不大好。”周燕紅略有些擔憂，畢竟，他們所經歷的，也是小萱寶以后可能要經歷的。